當(dāng)樓下炒菜的香味飄上4樓，68歲的官爵容知道，是時(shí)候做午飯了。

老人站起身來，一邊伸出手探尋茶幾桌子的邊緣，一邊快步走入廚房。她洗肉煮肉的動(dòng)作一氣呵成，等到肉香在房間飄溢，她從藍(lán)色櫥柜中變戲法般摸出一把菜刀，臘肉切得薄而均勻，速度和水平不遜于健全人。

陽光透進(jìn)來，臘肉泛出特有的光澤。她從碗柜中摸出碟子，將冒著熱氣的臘肉碼放得整整齊齊，款待前來探視的客人。

對(duì)于這位生來全聾并且已經(jīng)全盲20余年的老人來說，能完成這些步驟中的任何一步，都是個(gè)奇跡。

老人還自豪地展示絕活兒，將線頭穿過針眼。她甚至提示朋友用手牢牢地蒙上自己的眼睛，這樣她的表演看上去更加令人震撼。即便是電影編劇，也很難想象出這種橋段。

“吃虧吃多了，就知道下次怎么不再吃虧”

雙眼看不清、耳朵聽不見的老人是如何做到這一切的?

重慶市北碚區(qū)聾協(xié)前主席顏淑媛和官爵容同齡，從小一起長大。她倆抓著手，如同比劃太極一般，大幅度地做出各種動(dòng)作，最終通過觸摸式手語完成交流。

通過觸摸式手語到普通手語、再到漢語的接力翻譯，官爵容老人成功的秘訣得以解開：堅(jiān)持不懈地練習(xí)。

比如穿線，她將刷鍋的細(xì)竹篾掰下一根，用牙撕咬，直到咬出比針眼還細(xì)的竹篾絲，再將某一端分成兩根，將線卡在其中，將竹篾絲穿過針眼，線就被帶過針眼了。練習(xí)得越來越得心應(yīng)手以后，她丟掉竹篾絲，嘗試直接穿線。經(jīng)歷無數(shù)次失敗、探索和鞏固后，她日益熟練，能夠隨心所欲地穿針引線。

比如行走，她井然有序地將每個(gè)物件擺放在固定的位置，把一切都記在心底，分毫不差。在自家樓道里，她也可以自如地上下樓梯并找到自己的家，但在室外，她還需陪同。“最開始，我在家里走路時(shí)，會(huì)撞著桌椅板凳，切菜會(huì)切到手指，但我碰摔一次，就長一次記性，切一次手指，就想想是哪里沒做好……吃虧吃多了，就知道下次怎么不再吃虧，熟悉了，也就習(xí)慣了”。

比如作息，老人用嗅覺去感知三餐的時(shí)間，用手探尋著規(guī)避可能的風(fēng)險(xiǎn)，用心去感受人情冷暖，用手語的力道傳遞情緒的程度，用不會(huì)說話的嘴輔助表達(dá)憤怒或者興奮，每每感受到快樂時(shí)，她會(huì)像孩子一般毫無顧忌地開懷大笑。

就這樣，她摸索出一套生活規(guī)律，在家里，她能自己夾菜;能獨(dú)自開關(guān)燃?xì)庠?會(huì)自己倒開水;能按鍵沖洗廁所;還能灌香腸、做咸菜、做飯洗衣、煎魚炸魚做火鍋……日常生活之事基本無障礙。

她的房間一塵不染，窗臺(tái)前掛著一排翠綠的青菜，那是老人剛腌制好掛上去的。

“她或許接近了人類生命力的極限”

“老人如今已68歲，考慮到她的殘疾類型、殘疾等級(jí)，她的教育背景、家庭狀況，以及她從未得到任何輔助技術(shù)的幫助的實(shí)際，她所習(xí)得的生存技能是令人驚訝的，甚至可以說，她或許接近了人類生命力的極限。”曾多次到老人家里探訪調(diào)研的聾人教授鄭璇評(píng)價(jià)道。

“她的殘疾和舉世聞名的美國盲聾作家海倫·凱勒相仿，她一直像平凡的野草一樣生活在這個(gè)世界上，年輕時(shí)甚至曾被責(zé)備、被打罵、被虐待，但她仍能存活并練就生活技能，令人感佩。”鄭璇說，“她倆很類似，那就是令人欽佩的毅力、意志力、生命力，以及在無數(shù)次絕望之后仍不放棄。”

因?yàn)樽约旱穆犃σ矅?yán)重受損，鄭璇更能基于盲聾人的實(shí)際進(jìn)行評(píng)價(jià)。很小就喪失幾乎全部聽力的鄭璇是中國最早一批自主培養(yǎng)的聾人博士之一，也是全球華人中第一位語言學(xué)專業(yè)的聾人博士(本報(bào)曾多次報(bào)道——記者注)，她還同時(shí)精通漢語、英語、中國手語、美國手語。

鄭璇解釋說，普通人對(duì)外界90%的信息的感知來源于眼睛和耳朵，同時(shí)失去視力和聽力，對(duì)人的生活幾乎是摧毀性的，因此，盲聾人需要特別的關(guān)愛。“盲聾帶來的生理挑戰(zhàn)和內(nèi)心痛苦實(shí)在太大了”。如果缺少專業(yè)人員的指導(dǎo)和各種輔助技術(shù)的幫助，既盲又聾的殘疾人要獨(dú)立生存“簡(jiǎn)直是難于上青天的奇跡”。

鄭璇對(duì)官爵容的認(rèn)可，也是因?yàn)楣倬羧菰诔砷L過程中，翻越了健全人都難于應(yīng)對(duì)的苦難。

官爵容出生時(shí)，雙耳就先天失聰，聽不見任何聲響;19歲前后，她開始出現(xiàn)明顯的夜盲;隨后，情況逐年惡化，大約在47歲全盲，什么也看不見了。

她介紹說，因?yàn)榧揖池毨?，在聾校寄宿學(xué)校學(xué)到四年級(jí)后，她輟學(xué)回家了。“那時(shí)，吃不飽、穿不暖，衣服穿了一年又一年，衣服上的洞一個(gè)又一個(gè)。我的內(nèi)心痛苦極了”。

結(jié)婚懷孕后，貧困的大家庭吃不上肉，家人似乎無暇也無意顧及她的殘疾，她甚至被指責(zé)、打罵。她借了200元，買了一些豬、鴨，以及農(nóng)作物種子，艱難地生活著。眼睛能隱約看見的時(shí)候，她挑糞施肥，在田間地頭耕地除草。

失明后，她摸索著適應(yīng)黑暗中的生活，努力活下去。“我過去負(fù)擔(dān)很重，好不容易養(yǎng)大兩個(gè)孩子，現(xiàn)在享福了。”步入中老年后，官爵容心中的痛苦已漸漸舒緩，甚至釋懷。

而今，政府和社會(huì)對(duì)殘疾人的關(guān)愛越來越多。房子拆遷時(shí)，她自己出15萬元，政府補(bǔ)貼15萬元，有了現(xiàn)在的兩套房屋，一套大兒子住，一套自己住。

有了政府補(bǔ)貼、兒女資助、鄰居幫扶，以及殘聯(lián)、聾協(xié)及社會(huì)愛心人士時(shí)不時(shí)看望慰問，她足以維持溫飽。她總是穿戴齊整，很少感冒、發(fā)燒。“她現(xiàn)在笑得比年輕時(shí)多得多!”她的閨蜜曾昌蘭用手語說。

“我們希望帶著尊嚴(yán)活著”

鄭璇教授分析說，綜合各方面信息，老人罹患Usher綜合征的可能性很大。

Usher綜合征是導(dǎo)致盲聾的最主要的原因之一。根據(jù)世界盲聾協(xié)會(huì)(WFDB)于2018年進(jìn)行的一項(xiàng)統(tǒng)計(jì)，全世界平均有2‰的人口具有視覺和聽覺的雙重障礙。重慶市殘疾人聯(lián)合會(huì)提供的數(shù)據(jù)顯示，該市登記在案的視聽雙障者共計(jì)901名。

重慶一名帥氣陽光的在讀聾人大學(xué)生向光明(化名)表現(xiàn)出Usher綜合征的疑似前期癥狀。這名接受了優(yōu)質(zhì)教育的大男孩能夠用手語和文字精確地描述自己的身體情況和內(nèi)心感受。

目前，他已出現(xiàn)夜盲和視野缺失的情形，只能在光線充足的情況下看清正前方的事物。“仿佛眼前有個(gè)筆直的隧道，如果光線條件好，‘隧道’內(nèi)的東西能看清，而‘隧道壁’以及更外部的東西就非常模糊。”他描述說，“類似單反相機(jī)拍攝時(shí)失焦或者抖動(dòng)，是模糊的畫面，讓人無法辨別，其模糊程度與光線、距離等相關(guān)。”

“從科學(xué)角度講，我對(duì)Usher綜合征有了充分的理解，我能大致預(yù)見到自己的未來，從情感角度，我當(dāng)然充滿了擔(dān)心、隱憂、害怕和恐懼。”他說，自己會(huì)努力學(xué)習(xí)盲文，精練手語，牢牢記住各種生活用具的使用方法，多種感官并用，強(qiáng)化交流能力，以應(yīng)對(duì)未來最壞的可能性。“我非常珍惜能夠看得見的時(shí)光，我想在記憶中永遠(yuǎn)地保留綠樹紅花的色彩、粼粼波光的形狀，以及網(wǎng)絡(luò)視頻中那些有趣的表情和動(dòng)作”。

他隨鄭璇參加了對(duì)官爵容的探訪。“我很震驚!老人能克服這么多的艱難挑戰(zhàn)，掌握這么多的技能。她的故事深深地激勵(lì)了我，我看到了積極的一面，我希望自己能像她這樣，無論未來發(fā)生什么，都能做命運(yùn)的主人”。

他期待，有一個(gè)對(duì)盲聾人更加平等、友善的社會(huì)環(huán)境，重要的是沒有歧視，同時(shí)，他也期望健全人不要只用施舍的心態(tài)去接觸和看待殘疾人，讓他們帶著尊嚴(yán)活著。

推動(dòng)中國視聽雙重障礙的研究

國際學(xué)術(shù)界早就開始關(guān)注視聽雙重障礙領(lǐng)域，學(xué)者們指出，盲聾兒童可以通過殘余視力或聽力拓寬自己的信息領(lǐng)域，通過學(xué)習(xí)使用觸覺、味覺、嗅覺和動(dòng)覺來獲取更多的知識(shí)。尤其在2004年之后，發(fā)表的科研成果不斷增加，美英等國的許多特教學(xué)校開設(shè)了專門的盲聾教育項(xiàng)目，不少盲聾人進(jìn)入高校深造，有的甚至獲得博士學(xué)位。

之所以能創(chuàng)造這樣的奇跡，是因?yàn)橥晟频臒o障礙支持。上世紀(jì)80年代，美國提出了“支持服務(wù)提供者”(SSP)概念，經(jīng)過培訓(xùn)的SSP人員，無論是志愿者還是專業(yè)人士，都能充當(dāng)盲聾人與其所處環(huán)境之間的紐帶，打開、延長盲聾人的感官，讓他們知曉周圍的信息，走出家門到陌生環(huán)境中工作和社交。

安妮·沙利文是海倫·凱勒一生的老師、朋友、翻譯和精神支柱。她在SSP概念尚未提出的年代，一定程度上起到了SSP的作用。她幫助海倫·凱勒學(xué)會(huì)交流，成為第一個(gè)獲得大學(xué)學(xué)位的聾盲人，并在此后寫下《假如給我三天光明》等不朽著作。這個(gè)鼓舞人心的案例，讓更多人意識(shí)到盲聾人的發(fā)展?jié)摿Α?/p>

曾在美國工作一年的鄭璇，學(xué)習(xí)了美國同行教育盲聾孩子的經(jīng)驗(yàn)?；貒?，她一直帶領(lǐng)研究生進(jìn)行盲聾教育相關(guān)研究。幾年來，她已經(jīng)在全國各地接觸和調(diào)研了20多名盲聾人，其中許多都是青少年，最遠(yuǎn)一位居住在西藏日喀則。

“盲聾孩子對(duì)教育的渴望和家長、教師的無助深深刺痛了我的心。”她非?？释麑H上的先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)引入國內(nèi)，并結(jié)合中國實(shí)際，幫助這些孩子獲得平等就學(xué)和自我決定的權(quán)利，為困境中的家長和教師引介資源、提供指導(dǎo)。

鄭璇迫切地希望，社會(huì)大眾能對(duì)這一獨(dú)特群體給予關(guān)注和了解。“我真心希望，全社會(huì)能體會(huì)到盲聾人的艱難，愛他們、支持他們、幫助他們、理解他們，不要歧視他們。”鄭璇說，“我們?cè)谄诖t(yī)學(xué)佳音的同時(shí)，應(yīng)該先通過教育和康復(fù)發(fā)揮盲聾人的最大潛力，提升他們的生活質(zhì)量。”

她認(rèn)為，要想改變盲聾人的不利處境，消除孤獨(dú)、沮喪、自我認(rèn)同度低的心理，解決溝通障礙是關(guān)鍵，應(yīng)該在專業(yè)培訓(xùn)、資金投入、社會(huì)動(dòng)員等方面發(fā)力，此外，還需要依托科技進(jìn)步開發(fā)盲聾人專用的物品、設(shè)備等。

中國能夠做些什么?鄭璇建議，從宏觀科研層面將視聽雙障納入研究對(duì)象，積極扶持語言學(xué)、教育學(xué)和心理學(xué)領(lǐng)域的相關(guān)研究;明確視聽雙障在殘疾人專門聯(lián)合會(huì)的具體歸屬，讓盲聾人找到回家的感覺;構(gòu)建有中國特色的支持服務(wù)體系，明確其職責(zé)和責(zé)任、道德和行為守則，提供切實(shí)符合盲聾人需要的專業(yè)技能和方法。

“手語對(duì)聾人很重要。觸摸式手語對(duì)盲聾人也很重要。”鄭璇說，手語的“普通話”——國家通用手語已經(jīng)完成研制，進(jìn)入宣傳推廣環(huán)節(jié)。如何基于國家通用手語研制出符合盲聾人實(shí)際需求的觸摸式手語溝通體系，正是她深感興趣的工作領(lǐng)域。

她希望，社會(huì)和企業(yè)能竭盡所能，為盲聾人開發(fā)合適的輔助器具，比如盲聾打字機(jī)、點(diǎn)字溝通板等。

為給盲聾者及其家人、教師搭建溝通交流的平臺(tái)，鄭璇建立了“光音的故事”微信群。“希望通過全社會(huì)的合力，幫助那些‘終日生活在無聲無光的暗黑海底的人’，更重要的是，大眾應(yīng)將盲聾人視為一個(gè)有情感和自尊心的個(gè)體，讓他體會(huì)到每一次呼吸的美好，讓他愿意帶著激情活下去”。

(感謝重慶市北碚區(qū)聾協(xié)前主席顏淑媛，北京師范大學(xué)教授、重慶市聾協(xié)主席鄭璇，重慶師范大學(xué)碩士研究生梁玉音，北碚區(qū)聾協(xié)主席何怡提供手語翻譯)

中青報(bào)·中青網(wǎng)記者 田文生 實(shí)習(xí)生 陳艷蕓當(dāng)樓下炒菜的香味飄上4樓，68歲的官爵容知道，是時(shí)候做午飯了。

老人站起身來，一邊伸出手探尋茶幾桌子的邊緣，一邊快步走入廚房。她洗肉煮肉的動(dòng)作一氣呵成，等到肉香在房間飄溢，她從藍(lán)色櫥柜中變戲法般摸出一把菜刀，臘肉切得薄而均勻，速度和水平不遜于健全人。

陽光透進(jìn)來，臘肉泛出特有的光澤。她從碗柜中摸出碟子，將冒著熱氣的臘肉碼放得整整齊齊，款待前來探視的客人。

對(duì)于這位生來全聾并且已經(jīng)全盲20余年的老人來說，能完成這些步驟中的任何一步，都是個(gè)奇跡。

老人還自豪地展示絕活兒，將線頭穿過針眼。她甚至提示朋友用手牢牢地蒙上自己的眼睛，這樣她的表演看上去更加令人震撼。即便是電影編劇，也很難想象出這種橋段。

“吃虧吃多了，就知道下次怎么不再吃虧”

雙眼看不清、耳朵聽不見的老人是如何做到這一切的?

重慶市北碚區(qū)聾協(xié)前主席顏淑媛和官爵容同齡，從小一起長大。她倆抓著手，如同比劃太極一般，大幅度地做出各種動(dòng)作，最終通過觸摸式手語完成交流。

通過觸摸式手語到普通手語、再到漢語的接力翻譯，官爵容老人成功的秘訣得以解開：堅(jiān)持不懈地練習(xí)。

比如穿線，她將刷鍋的細(xì)竹篾掰下一根，用牙撕咬，直到咬出比針眼還細(xì)的竹篾絲，再將某一端分成兩根，將線卡在其中，將竹篾絲穿過針眼，線就被帶過針眼了。練習(xí)得越來越得心應(yīng)手以后，她丟掉竹篾絲，嘗試直接穿線。經(jīng)歷無數(shù)次失敗、探索和鞏固后，她日益熟練，能夠隨心所欲地穿針引線。

比如行走，她井然有序地將每個(gè)物件擺放在固定的位置，把一切都記在心底，分毫不差。在自家樓道里，她也可以自如地上下樓梯并找到自己的家，但在室外，她還需陪同。“最開始，我在家里走路時(shí)，會(huì)撞著桌椅板凳，切菜會(huì)切到手指，但我碰摔一次，就長一次記性，切一次手指，就想想是哪里沒做好……吃虧吃多了，就知道下次怎么不再吃虧，熟悉了，也就習(xí)慣了”。

比如作息，老人用嗅覺去感知三餐的時(shí)間，用手探尋著規(guī)避可能的風(fēng)險(xiǎn)，用心去感受人情冷暖，用手語的力道傳遞情緒的程度，用不會(huì)說話的嘴輔助表達(dá)憤怒或者興奮，每每感受到快樂時(shí)，她會(huì)像孩子一般毫無顧忌地開懷大笑。

就這樣，她摸索出一套生活規(guī)律，在家里，她能自己夾菜;能獨(dú)自開關(guān)燃?xì)庠?會(huì)自己倒開水;能按鍵沖洗廁所;還能灌香腸、做咸菜、做飯洗衣、煎魚炸魚做火鍋……日常生活之事基本無障礙。

她的房間一塵不染，窗臺(tái)前掛著一排翠綠的青菜，那是老人剛腌制好掛上去的。

“她或許接近了人類生命力的極限”

“老人如今已68歲，考慮到她的殘疾類型、殘疾等級(jí)，她的教育背景、家庭狀況，以及她從未得到任何輔助技術(shù)的幫助的實(shí)際，她所習(xí)得的生存技能是令人驚訝的，甚至可以說，她或許接近了人類生命力的極限。”曾多次到老人家里探訪調(diào)研的聾人教授鄭璇評(píng)價(jià)道。

“她的殘疾和舉世聞名的美國盲聾作家海倫·凱勒相仿，她一直像平凡的野草一樣生活在這個(gè)世界上，年輕時(shí)甚至曾被責(zé)備、被打罵、被虐待，但她仍能存活并練就生活技能，令人感佩。”鄭璇說，“她倆很類似，那就是令人欽佩的毅力、意志力、生命力，以及在無數(shù)次絕望之后仍不放棄。”

因?yàn)樽约旱穆犃σ矅?yán)重受損，鄭璇更能基于盲聾人的實(shí)際進(jìn)行評(píng)價(jià)。很小就喪失幾乎全部聽力的鄭璇是中國最早一批自主培養(yǎng)的聾人博士之一，也是全球華人中第一位語言學(xué)專業(yè)的聾人博士(本報(bào)曾多次報(bào)道——記者注)，她還同時(shí)精通漢語、英語、中國手語、美國手語。

鄭璇解釋說，普通人對(duì)外界90%的信息的感知來源于眼睛和耳朵，同時(shí)失去視力和聽力，對(duì)人的生活幾乎是摧毀性的，因此，盲聾人需要特別的關(guān)愛。“盲聾帶來的生理挑戰(zhàn)和內(nèi)心痛苦實(shí)在太大了”。如果缺少專業(yè)人員的指導(dǎo)和各種輔助技術(shù)的幫助，既盲又聾的殘疾人要獨(dú)立生存“簡(jiǎn)直是難于上青天的奇跡”。

鄭璇對(duì)官爵容的認(rèn)可，也是因?yàn)楣倬羧菰诔砷L過程中，翻越了健全人都難于應(yīng)對(duì)的苦難。

官爵容出生時(shí)，雙耳就先天失聰，聽不見任何聲響;19歲前后，她開始出現(xiàn)明顯的夜盲;隨后，情況逐年惡化，大約在47歲全盲，什么也看不見了。

她介紹說，因?yàn)榧揖池毨?，在聾校寄宿學(xué)校學(xué)到四年級(jí)后，她輟學(xué)回家了。“那時(shí)，吃不飽、穿不暖，衣服穿了一年又一年，衣服上的洞一個(gè)又一個(gè)。我的內(nèi)心痛苦極了”。

結(jié)婚懷孕后，貧困的大家庭吃不上肉，家人似乎無暇也無意顧及她的殘疾，她甚至被指責(zé)、打罵。她借了200元，買了一些豬、鴨，以及農(nóng)作物種子，艱難地生活著。眼睛能隱約看見的時(shí)候，她挑糞施肥，在田間地頭耕地除草。

失明后，她摸索著適應(yīng)黑暗中的生活，努力活下去。“我過去負(fù)擔(dān)很重，好不容易養(yǎng)大兩個(gè)孩子，現(xiàn)在享福了。”步入中老年后，官爵容心中的痛苦已漸漸舒緩，甚至釋懷。

而今，政府和社會(huì)對(duì)殘疾人的關(guān)愛越來越多。房子拆遷時(shí)，她自己出15萬元，政府補(bǔ)貼15萬元，有了現(xiàn)在的兩套房屋，一套大兒子住，一套自己住。

有了政府補(bǔ)貼、兒女資助、鄰居幫扶，以及殘聯(lián)、聾協(xié)及社會(huì)愛心人士時(shí)不時(shí)看望慰問，她足以維持溫飽。她總是穿戴齊整，很少感冒、發(fā)燒。“她現(xiàn)在笑得比年輕時(shí)多得多!”她的閨蜜曾昌蘭用手語說。

“我們希望帶著尊嚴(yán)活著”

鄭璇教授分析說，綜合各方面信息，老人罹患Usher綜合征的可能性很大。

Usher綜合征是導(dǎo)致盲聾的最主要的原因之一。根據(jù)世界盲聾協(xié)會(huì)(WFDB)于2018年進(jìn)行的一項(xiàng)統(tǒng)計(jì)，全世界平均有2‰的人口具有視覺和聽覺的雙重障礙。重慶市殘疾人聯(lián)合會(huì)提供的數(shù)據(jù)顯示，該市登記在案的視聽雙障者共計(jì)901名。

重慶一名帥氣陽光的在讀聾人大學(xué)生向光明(化名)表現(xiàn)出Usher綜合征的疑似前期癥狀。這名接受了優(yōu)質(zhì)教育的大男孩能夠用手語和文字精確地描述自己的身體情況和內(nèi)心感受。

目前，他已出現(xiàn)夜盲和視野缺失的情形，只能在光線充足的情況下看清正前方的事物。“仿佛眼前有個(gè)筆直的隧道，如果光線條件好，‘隧道’內(nèi)的東西能看清，而‘隧道壁’以及更外部的東西就非常模糊。”他描述說，“類似單反相機(jī)拍攝時(shí)失焦或者抖動(dòng)，是模糊的畫面，讓人無法辨別，其模糊程度與光線、距離等相關(guān)。”

“從科學(xué)角度講，我對(duì)Usher綜合征有了充分的理解，我能大致預(yù)見到自己的未來，從情感角度，我當(dāng)然充滿了擔(dān)心、隱憂、害怕和恐懼。”他說，自己會(huì)努力學(xué)習(xí)盲文，精練手語，牢牢記住各種生活用具的使用方法，多種感官并用，強(qiáng)化交流能力，以應(yīng)對(duì)未來最壞的可能性。“我非常珍惜能夠看得見的時(shí)光，我想在記憶中永遠(yuǎn)地保留綠樹紅花的色彩、粼粼波光的形狀，以及網(wǎng)絡(luò)視頻中那些有趣的表情和動(dòng)作”。

他隨鄭璇參加了對(duì)官爵容的探訪。“我很震驚!老人能克服這么多的艱難挑戰(zhàn)，掌握這么多的技能。她的故事深深地激勵(lì)了我，我看到了積極的一面，我希望自己能像她這樣，無論未來發(fā)生什么，都能做命運(yùn)的主人”。

他期待，有一個(gè)對(duì)盲聾人更加平等、友善的社會(huì)環(huán)境，重要的是沒有歧視，同時(shí)，他也期望健全人不要只用施舍的心態(tài)去接觸和看待殘疾人，讓他們帶著尊嚴(yán)活著。

推動(dòng)中國視聽雙重障礙的研究

國際學(xué)術(shù)界早就開始關(guān)注視聽雙重障礙領(lǐng)域，學(xué)者們指出，盲聾兒童可以通過殘余視力或聽力拓寬自己的信息領(lǐng)域，通過學(xué)習(xí)使用觸覺、味覺、嗅覺和動(dòng)覺來獲取更多的知識(shí)。尤其在2004年之后，發(fā)表的科研成果不斷增加，美英等國的許多特教學(xué)校開設(shè)了專門的盲聾教育項(xiàng)目，不少盲聾人進(jìn)入高校深造，有的甚至獲得博士學(xué)位。

之所以能創(chuàng)造這樣的奇跡，是因?yàn)橥晟频臒o障礙支持。上世紀(jì)80年代，美國提出了“支持服務(wù)提供者”(SSP)概念，經(jīng)過培訓(xùn)的SSP人員，無論是志愿者還是專業(yè)人士，都能充當(dāng)盲聾人與其所處環(huán)境之間的紐帶，打開、延長盲聾人的感官，讓他們知曉周圍的信息，走出家門到陌生環(huán)境中工作和社交。

安妮·沙利文是海倫·凱勒一生的老師、朋友、翻譯和精神支柱。她在SSP概念尚未提出的年代，一定程度上起到了SSP的作用。她幫助海倫·凱勒學(xué)會(huì)交流，成為第一個(gè)獲得大學(xué)學(xué)位的聾盲人，并在此后寫下《假如給我三天光明》等不朽著作。這個(gè)鼓舞人心的案例，讓更多人意識(shí)到盲聾人的發(fā)展?jié)摿Α?/p>

曾在美國工作一年的鄭璇，學(xué)習(xí)了美國同行教育盲聾孩子的經(jīng)驗(yàn)?；貒?，她一直帶領(lǐng)研究生進(jìn)行盲聾教育相關(guān)研究。幾年來，她已經(jīng)在全國各地接觸和調(diào)研了20多名盲聾人，其中許多都是青少年，最遠(yuǎn)一位居住在西藏日喀則。

“盲聾孩子對(duì)教育的渴望和家長、教師的無助深深刺痛了我的心。”她非?？释麑H上的先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)引入國內(nèi)，并結(jié)合中國實(shí)際，幫助這些孩子獲得平等就學(xué)和自我決定的權(quán)利，為困境中的家長和教師引介資源、提供指導(dǎo)。

鄭璇迫切地希望，社會(huì)大眾能對(duì)這一獨(dú)特群體給予關(guān)注和了解。“我真心希望，全社會(huì)能體會(huì)到盲聾人的艱難，愛他們、支持他們、幫助他們、理解他們，不要歧視他們。”鄭璇說，“我們?cè)谄诖t(yī)學(xué)佳音的同時(shí)，應(yīng)該先通過教育和康復(fù)發(fā)揮盲聾人的最大潛力，提升他們的生活質(zhì)量。”

她認(rèn)為，要想改變盲聾人的不利處境，消除孤獨(dú)、沮喪、自我認(rèn)同度低的心理，解決溝通障礙是關(guān)鍵，應(yīng)該在專業(yè)培訓(xùn)、資金投入、社會(huì)動(dòng)員等方面發(fā)力，此外，還需要依托科技進(jìn)步開發(fā)盲聾人專用的物品、設(shè)備等。

中國能夠做些什么?鄭璇建議，從宏觀科研層面將視聽雙障納入研究對(duì)象，積極扶持語言學(xué)、教育學(xué)和心理學(xué)領(lǐng)域的相關(guān)研究;明確視聽雙障在殘疾人專門聯(lián)合會(huì)的具體歸屬，讓盲聾人找到回家的感覺;構(gòu)建有中國特色的支持服務(wù)體系，明確其職責(zé)和責(zé)任、道德和行為守則，提供切實(shí)符合盲聾人需要的專業(yè)技能和方法。

“手語對(duì)聾人很重要。觸摸式手語對(duì)盲聾人也很重要。”鄭璇說，手語的“普通話”——國家通用手語已經(jīng)完成研制，進(jìn)入宣傳推廣環(huán)節(jié)。如何基于國家通用手語研制出符合盲聾人實(shí)際需求的觸摸式手語溝通體系，正是她深感興趣的工作領(lǐng)域。

她希望，社會(huì)和企業(yè)能竭盡所能，為盲聾人開發(fā)合適的輔助器具，比如盲聾打字機(jī)、點(diǎn)字溝通板等。

為給盲聾者及其家人、教師搭建溝通交流的平臺(tái)，鄭璇建立了“光音的故事”微信群。“希望通過全社會(huì)的合力，幫助那些‘終日生活在無聲無光的暗黑海底的人’，更重要的是，大眾應(yīng)將盲聾人視為一個(gè)有情感和自尊心的個(gè)體，讓他體會(huì)到每一次呼吸的美好，讓他愿意帶著激情活下去”。

(感謝重慶市北碚區(qū)聾協(xié)前主席顏淑媛，北京師范大學(xué)教授、重慶市聾協(xié)主席鄭璇，重慶師范大學(xué)碩士研究生梁玉音，北碚區(qū)聾協(xié)主席何怡提供手語翻譯)

中青報(bào)·中青網(wǎng)記者 田文生 實(shí)習(xí)生 陳艷蕓

關(guān)鍵詞： 盲聾人